Το Σάββατο 21 Δεκεμβρίου θα πραγματοποιηθεί η χριστουγεννιάτικη γιορτής των τμημάτων Υποδομής της ομάδας μας. Με την αφορμή θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε ότι θα υπάρχει κουμπαράς για την οικονομική ενίσχυση ώστε η Μοάνα να μπορέσει να μπορέσει να ζήσει ξανά χωρίς πόνο!
Ακολουθεί το κείμενο από την σελίδα της μητέρας της…
Ας συνεισφέρουμε όλοι ότι μπορούμε για αυτό το κορίτσι που μας χρειάζεται…
——————————————————————————————————-
ΤΟ «ΤΑΞΙΔΙ» ΤΗΣ ΜΟΑΝΑΣ ΓΙΑ ΜΙΑ ΖΩΗ ΧΩΡΙΣ ΠΟΝΟ
Η ζωή της Μοάνας ήταν φυσιολογική, μέχρι που ένας φαινομενικά αθώος τραυματισμός στον αστράγαλο άλλαξε τα πάντα. Από τότε, η Μοάνα έχει διαγνωστεί με το Σύνδρομο της Αλγονευροδυστροφίας (CRPS ή αλλιώς Complex Regional Pain Syndrome), που οδηγεί σε χρόνιο πόνο. Η διάγνωση έγινε στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» Αθηνών τον Οκτώβριο του 2013. Πρόκειται για μια σπάνια νευρολογική δυσλειτουργία του Περιφερικού και Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, που προσβάλλει τα άκρα (μετά από τραυματισμό), με αποτέλεσμα η Μοάνα να αισθάνεται συνεχή και καθημερινό πόνο. Πολλοί πάσχοντες περιγράφουν τον πόνο ως «εσωτερικό κάψιμο». Σύμφωνα με την κλίμακα McGill, οι πόνοι αυτοί περιγράφονται ως μεγαλύτεροι από τον τοκετό. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία, ούτε κάποιο φάρμακο, που να μπορεί να ανακουφίζει τον πόνο.
Σταδιακά, η κατάσταση της Μοάνας επιδεινώθηκε στο σημείο που δε μπορούσε να περπατήσει και χρειάστηκε να περιοριστεί σε αναπηρικό καροτσάκι. Ύστερα από πολλές προσπάθειες, βρήκαμε ένα πολλά υποσχόμενο πρόγραμμα σε Νοσοκομείο Παίδων στο Σίδνεϊ της Αυστραλίας (Sydney Children’ s Hospital, Randwick), όπου και μετακομίσαμε το Νοέμβριο του 2013. Εκεί η Μοάνα ακολούθησε θεραπευτικό πρόγραμμα 10 εβδομάδων, το οποίο περιελάμβανε εντατική φυσιοθεράπεια, υδροθεραπεία, εργοθεραπεία και ψυχολογική υποστήριξη, υπό την επίβλεψη της εξειδικευμένης Ομάδας Πόνου του νοσοκομείου. Επίσης, ξεκίνησε φαρμακευτική αγωγή. Σκοπός του προγράμματος ήταν η απευαισθητοποίηση και η επαναρύθμιση της αντίληψης πόνου στις νευρικές οδούς. Η θεραπεία ήταν εν μέρει επιτυχής και η Μοάνα μπόρεσε να περπατήσει ξανά, όμως οι έντονοι πόνοι παρέμειναν και άρχισαν να εξαπλώνονται και σε άλλα μέρη του σώματος. Ενάμιση χρόνο μετά, η Μοάνα ξεκίνησε να έχει μη λειτουργικές επιληπτικές κρίσεις, συνοδευόμενες από σπασμούς. Οι κρίσεις αυτές εκδηλώνονταν ως αντίδραση του οργανισμού στον οξύ πόνο και τις στρεσογόνες καταστάσεις. Μπορούσαν να εμφανιστούν καθημερινά και διαρκούσαν από 1 λεπτό έως 2,5 ώρες. Ο χρόνος ανάκαμψης από αυτά τα επεισόδια ήταν συνήθως 3-4 ημέρες. Το επόμενο βήμα ήταν η εισαγωγή της Μοάνας στο Νοσοκομείο Παίδων του Ουέστμιντ στο Σίδνεϊ της Αυστραλίας (The Children’ s Hospital at Westmead) τον Οκτώβριο του 2016, όπου πήρε μέρος σε ένα καινοτόμο πρόγραμμα αποκατάστασης για εφήβους με νευρολογικές διαταραχές, που διήρκησε τρεις εβδομάδες. Η Μοάνα συνέχισε να επισκέπτεται το νοσοκομείο σε εβδομαδιαία βάση. Γενικά, η κατάσταση της υγείας της παρουσίασε βελτίωση, όμως παρέμεινε ο πόνος και συνεχίστηκαν οι μη λειτουργικές επιληπτικές κρίσεις. Έτσι, τον Απρίλιο του 2017 πήραμε την απόφαση να επιστρέψουμε στην Ελλάδα, ώστε να είμαστε κοντά στην οικογένεια και τους φίλους μας.
Σήμερα, ο πόνος έχει εξαπλωθεί σχεδόν σε όλο το σώμα και οι μη λειτουργικές επιληπτικές κρίσεις συνεχίζονται, σε σημείο που να είναι συχνά απαραίτητη η διακομιδή της Μοάνας στο νοσοκομείο Ζακύνθου, για την αντιμετώπιση των κρίσεων. Η Μοάνα έχει «καλές» και «κακές» μέρες. Σε μια «καλή» μέρα, μπορεί να διαχειριστεί τον πόνο και να έχει εν μέρει μια φυσιολογική ζωή, όπως τα άλλα παιδιά της ηλικίας της. Στις «κακές» μέρες, η Μοάνα είναι συνήθως καθηλωμένη στο κρεβάτι. Όλα αυτά επηρεάζουν τη φυσική και ψυχική κατάστασή της και έχουν αρνητικές επιπτώσεις τόσο στην εκπαίδευση όσο και στις κοινωνικές της αλληλεπιδράσεις.
Τώρα, όμως, υπάρχει ελπίδα για τη Μοάνα, καθώς βρήκαμε μια κλινική στο Αρκάνσας, ΗΠΑ (thesperoclinic.com). Η κλινική Spero είναι το μοναδικό κέντρο στον κόσμο, αυτή τη στιγμή, με θεραπευτικό πρόγραμμα για το σύνδρομο CRPS και μάλιστα με μεγάλα ποσοστά επιτυχίας. Έχει προσφερθεί μια θέση στη Μοάνα για το Φεβρουάριο του 2020. Το συνολικό κόστος (συμπεριλαμβανομένων των αεροπορικών εισιτηρίων και της διαμονής) ανέρχεται στο ποσό των 65.000 δολλαρίων.
Θα εκτιμούσαμε πραγματικά οποιαδήποτε στήριξη θα μπορούσατε να προσφέρετε στη Μοάνα, σε αυτό το «ταξίδι».
Ευχαριστούμε πολύ,
Με εκτίμηση,
Τζοάννα Κλάδη, Μάνφρεντ Ρούφας
